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Un viaggio chiamato Diabete 5 6 ottobre 2024 – Fordongianus -

 

 

Un viaggio chiamato diabete 2024


Si è svolto nel fine settimana del 5 e 6 ottobre a Fordongianus, un campo scuola dedicato ai bambini con Diabete e ai loro genitori.
Presenti all’evento 25 bambini accompagnati dalle rispettive famiglie, dal direttivo Aniad Sardegna e da numerose figure professionali per un totale di quasi 100 persone.

Un momento di riflessione che si inserisce in un contesto che vede negli ultimi anni un aumento dell’incidenza del diabete accompagnato da una riduzione dell’età d’insorgenza con sempre più frequente diagnosi in età inferiore ai 7 anni.
«Il doversi confrontare con questa situazione “nuova” impone un’attenta riflessione sul percorso educativo da adottare e una diversa impostazione dall’istruzione alla gestione della malattia in funzione dell’obiettivo dell’autocontrollo e del vivere con il proprio diabete», spiegano gli organizzatori del campo scuola proposto in questo fine settimana. «L‘istruzione per mezzo dei campi scuola è diventata una tappa obbligatoria per le famiglie col diabete per acquisire tutto ciò che l’ospedale, per molteplici motivi, non può garantire. Gli obiettivi che ci poniamo sono quelli di aiutare i bambini a superare le proprie paure e a renderli più autonomi nella gestione della malattia, e di aiutare i genitori a contenere ansia e insicurezza e accettare il diabete».


Il campo scuola è stato organizzato dall’ANIAD Sardegna, presenti il presidente Benedetto Mameli, la tesoriera Manuela Laconi, il Segretario Pierpaolo Spano e il vicepresidente Stefano Saderi.
Prima dell’inizio dei lavori sono passati a fare un saluto istituzionale e un augurio i due consiglieri regionali Alessandro Solinas e Gianluca Mandas che hanno spiegato quanto sia importante parlare di Diabete e quanto l’attuale forza politica sia pronta a lavorare anche con le associazioni per migliorare la vita delle persone con diabete, anche con un’educazione terapeutica strutturata e finanziata direttamente dalla Regione.


Gli argomenti trattati durante il progetto sono stati:
• controllo glicemia e conta carboidrati: Dott.ssa Elsa Madau dietista
• problemi con sensori e microinfusori: Dott. Augusto Ogana pediatria diabetologica ASL Oristano
• l’inserimento scolastico e le problematiche legate alla scuola: tavola rotonda con il supporto di Ivana Saderi insegnante presso la scuola del Sacro Cuore di Oristano
• la gestione delle occasioni «speciali»: Dott.ssa Marcella Orrù responsabile della Diabetologia pediatrica della ASL di Oristano
• come praticare lo sport in sicurezza e alimentazione prima e dopo lo sport: Dott.ssa Marcella Orrù e Dott.ssa Elsa Madau
• conseguenze e risvolti psicologici del Diabete per le famiglie e per i bambini; Dott.ssa Pamela Puggioni pscicologa
• Presentazione dell’APP SugarWise per il controllo del Diabete tramite l’AI ( intelligenza artificiale)
• I bambini si sono divertiti in attività ludiche varie e hanno prodotto un’opera artistica in argilla dal titolo: “il mio diabete” tutto sotto la supervisione dei ragazzi della società Ndiapori.


“è stata una Bellissima esperienza, costruttiva e con tanti momenti di confronto. ”
" vi ringrazio per averci dato questa opportunità di passare questo week end assieme, ci ha fatto sentire meno soli”.

Questi alcuni dei commenti fatti da alcuni genitori.

Alcune immagini del campo

Il direttivo ANIAD Sardegna ODV 

Giugno – Settembre 2024 - Progetto Archest Sardegna e Portogallo: insieme per il Diabete

 

Si è recentemente concluso un importante incontro tra Sardegna e Portogallo; l’evento dedicato alla condivisione di buone pratiche nella gestione del diabete e allo scambio culturale tra le due comunità. La serie di giornate ha visto una copiosa delegazione di partecipanti provenienti dalle principali associazioni diabetici portoghesi, ospite in Sardegna, con una ricca agenda di appuntamenti istituzionali, conferenze e visite guidate. Il giorno dell'arrivo, c'è stata l'accoglienza all'aeroporto di Cagliari: i diversi membri dell'Associazione Nazionale Italiana Atleti Diabetici (ANIAD) Sardegna hanno accompagnato gli ospiti nel capoluogo di provincia oristanese; immediatamente dopo la ricomposizione dell’intero gruppo, sardo e portoghese, la presentazione del programma di massima della visita, di una settimana, in Sardegna.


Le prime tappe vedono protagonista Oristano e provincia. La delegazione estera, dopo una sosta conviviale con le specialità dei dolci tipici sardi, è stata ricevuta dall'amministrazione comunale di Oristano, dalla vicesindaca Maria Bonaria Zedda e dal sindaco Massimiliano Sanna. In questa occasione, il sindaco ha donato agli ospiti un libro sulla "Carta de Logu" della Giudicessa Eleonora d’Arborea, a cui è seguito lo scambio di doni: i delegati portoghesi hanno, parimenti, donato un libro, tradizioni e cultura della società portoghese, un’originale maglietta firmata da tutta la delegazione e una ceramica raffigurante il famoso “Gallo di Barcelos”, il galletto nero col corpo variopinto ed una cresta rossa, simbolo del Portogallo. Nel proseguo della giornata, la delegazione ha visitato Oristano, accompagnata da una guida esperta che ha illustrato la storia della città, affascinando con la storia e qualche aneddoto sulla giudicessa d'Arborea Eleonora, che racchiuse nel suo regno un distillato di modernità e saggezza, introducendo concetti giuridicamente arditi per quei tempi, talvolta, di una sconcertante attualità, che promulgò l'aggiornamento della Carta de Logu, poco prima ricevuta in dono. Il tramonto è stato ammirato, da tutti i partecipanti, sulla storica torre di Mariano II, che hanno così avuto modo di ammirare il panorama dell’intera città di Oristano.


Il secondo giorno, la delegazione portoghese ha potuto toccare con mano la struttura diabetologica in Sardegna e in particolare a quella Oristano; leader del gruppo la dott.ssa Concetta Clausi (Direttrice U.O. Diabetologia), che ha presentato il proprio servizio di diabetologia, apprendo le porte degli ambulatori medici, mostrando “lo spaccato” organizzativo e di assistenza medica all’utenza, che all’interno dell’Unità Operativa, che è chiamata a gestire, col proprio gruppo di lavoro, con quotidiano contatto con la complessa patologia diabetica. A seguire, nella cornice del teatro “San Martino” di Oristano si è svolto un simposio di interventi medico scientifici, su "Diabete in Sardegna", tra gli altri sono stati trattati, dai diversi medici diabetologi della U.O. di Oristano, la dott.sa Clausi, la dott.sa Sechi e la dott.sa Orrù, i caratteri della realtà sanitaria e l’incidenza della patologia in Sardegna; accattivante l’analisi critica degli strumenti di gestione integrata della malattia diabetica, sempre con un'attenzione particolare a Oristano e alla sua provincia.

Nel pomeriggio, la delegazione ha visitato il Museo di Cabras, dove i Giganti di Mont’e Prama hanno suscitato grande curiosità, per poi proseguire verso il sito archeologico di Tharros, dove un suggestivo aperitivo sul mare ha concluso la giornata.

Il terzo giorno è stato dedicato al tema dello sport e alle importanti correlazioni che esso può avere se associato al diabete; ad introdurre la giornata il convegno dal titolo "Il diabete e l’attività fisica". Durante gli interventi, è stata evidenziata l’importanza dell’esercizio fisico regolare e del movimento fisico alleati fondamentali per la gestione della malattia, col fine di vivere una vita il più possibile basata su salute e benessere. Hanno partecipato Marcello Grussu (ANIAD), Sofia Leite direttrice scienze e innovazione direttamente in video conferenza dal Brasile e l' intervento della nutrizionista Carmen Murru che, nel prendere parte al convegno, ha illustrato come i macronutrienti, se armonicamente coordinati, costituiscono gli amici silenziosi del benessere metabolico. La quarta giornata ha portato la delegazione alla scoperta del Nuraghe Losa, simbolo della storia e cultura sarda. La giornata è proseguita con la visita al sito di Santa Cristina e si è conclusa sulle incantevole spiaggia di Is Arutas, nel quale il tutto il gruppo ha fatto un rilassante bagno. 


Martedì è stata la volta della provincia sassarese; gli ospiti, a Sassari, sono stati accolti dal professor Francesco Cucca, prorettore alla ricerca dell’Università di Sassari, artefice del convegno sul tema della ricerca internazionale malattie autoimmuni. Il convegno è stato arricchito dell’importante intervento, a distanza, del professor Bastiano Sanna, che fino al maggio 2024 ha svolto l’incarico di vicepresidente esecutivo e responsabile delle terapie cellulari e delle terapie genetiche, alla Vertex di Boston; il professor Sanna con intuitiva semplicità ha illustrato i possibili approcci per eliminare, per ogni diabetico la dipendenza dalle infusioni esterne di insulina, l’importante studio ha come presupposto l’uso delle cellule staminali; a seguire, il professor Cucca ha esposto le sue ricerche “genetiche” sul diabete e ha spiegato come gli esami del DNA possano aiutare a identificare con precisione chi è a rischio di sviluppare la malattia. La discussione ha messo in evidenza le potenzialità di un’integrazione tra la ricerca genetica e le cellule staminali, aprendo la strada a futuri sviluppi per la prevenzione e la cura del diabete.

Il giorno successivo, mercoledì, la delegazione ha raggiunto Cagliari, dove si è partecipato al convegno presso l’Ospedale Microcitemico. Qui, accolti dai medici della diabetologia, il dottor Carlo Ripoli, la dottoressa Maria Rossella Ricciardi e il dottor Mauro Congia, sono state illustrate le principali novazioni della legge n. 130/2023 e l’importanza di definire il programma di salute pubblica di diagnosi tramite screening destinato alla popolazione in età infantile e adolescenziale, nel range di età dagli 1 ai 17 anni, per identificare i soggetti a rischio sviluppo di diabete di tipo 1 o di celiachia; oltre ogni aspettativa i dottori sono stati capaci di favorire un vivace interesse, arricchito dallo scambio di esperienze e di buone pratiche, consolidando gli obiettivi del “progetto Archest” tra Sardegna e Portogallo, all’insegna della positiva gestione del diabete. All'incontro ha partecipato anche Marcello Grussu, vicepresidente di Diabete Italia, che ha contribuito all’emersione delle sinergie presenti, con ulteriori spunti di riflessione. La giornata si è conclusa con un tour nella città di Cagliari, accompagnati da Quartourismo con Michele Maresciutti, durante il quale la delegazione ha potuto apprezzare le bellezze storiche e architettoniche del cuore della città. La giornata di Giovedì è stata dedicata alla scoperta della splendida Masua e dei suoi paesaggi naturali. Nonostante la fatica, la giornata è stata ricca di scoperte e ha permesso ai partecipanti di immergersi nelle meraviglie naturali che la Sardegna offre.


Quest'ultima giornata si è conclusa con una cordiale cena e un doveroso ringraziamento reciproco da parte dei due rappresentanti delle due delegazioni. L'obiettivo principale di queste giornate è stato quello di promuovere il confronto su pratiche mediche efficaci per la gestione del diabete, ma il risultato è andato oltre le aspettative: si è creata una forte sinergia tra i partecipanti, alimentata da dialoghi profondi e scambi culturali significativi. Come uno dei rappresentanti portoghesi ha affermato al termine dell'esperienza: "Lasciamo qui un pezzo di cuore, con la promessa di rivederci". Un importante riconoscimento per il grande lavoro svolto e il contributo dato da parte di ognuno dei partecipanti, toccanti parole per capire quanto siano stati importanti i momenti condivisi assieme.

Questa iniziativa ha dimostrato che l'unione tra Sardegna e Portogallo non è solo un'opportunità per migliorare la gestione del diabete, godendo delle proprie esperienze e nel contempo migliorandole, all’insegna di relazioni durature basate su amicizia e rispetto reciproco.

Link foto A.N.I.A.D.Sardegna - Progetto Archest 2° Parte (aniadsardegna.it)

 

Il progetto ARCHEST è cofinanziato dall'Unione Europea nell'ambito del programma Erasmus.Le opinioni espresse appartengono, tuttavia, al solo o ai soli autori e non riflettono necessariamente le opinioni dell'Unione europea o dell’Agenzia esecutiva europea per l’istruzione e la cultura (EACEA). Né l'Unione europea né l'EACEA possono esserne ritenute responsabili.

 

Progetto Archest: Cooperazione tra Sardegna e Portogallo

Archest, è un progetto  di cooperazione che vede come partner Aniad Sardegna ODV  (Associazione nazionale italiana atleti diabetici) e la federazione portoghese FPAD - Federação Portuguesa dasAssociações de PessoascomDiabetes. Il progetto è cofinanziato nell'ambito del bando Small Scale Cooperation Partnership del Programma Erasmus+ della Commissione Europea.

La  prima parte del progetto ha visto la delegazione italiana partire per il Portogallo. La delegazione composta da 15 persone tra diabetologi, infermieri, persone con diabete di tipo 1 e 2 e rappresentanti,  è stata  in Portogallo dal 13 al 20 giugno. Durante l'implementazione delle attività progettuali  sono state  svolte  numerose attività, tra le quali approfondimenti sulle nuove tecnologie a disposizione dei diabetici, visite culturali, attività sportive e iniziative di team building. La delegazione è stata accolta il 13 giugno all'aereoporto di Porto dalla FPAD nella persona della sua presidente Emiliana Querido.


La mattina del 14/6, l’ apertura delle attività è avvenuta all’interno di una sala convegni chiamata ATMOSFERA M  nella quale  si è parlato di  Intelligenza Artificiale a supporto del Diabete con la psicologa Sofia Leite, del Progetto BlueO  e di  Tecnologia tra sensori e microinfusori, attraverso alcuni grafici con la diabetologa Sofia Teixeira. Dopo il pranzo a buffet, abbiamo passeggiato nel parco  chiamato Palazzo di cristallo, nome omonimo dell’edificio costruito al suo interno, per poi spostarci verso la riva del fiume Douro ed entrare in un museo.

La seconda giornata è iniziata con la visita al quartiere Mathosinhos in una delle  sue spiagge più note, successivamente visita al  faro Farolim de Felgueiras per poter ammirare al meglio la potenza dell’oceano, per poi spostarci nel famosissimo mercato Bolhao nel quale abbiamo assaggiato numerosi numerosi cibi tipici. Nel pomeriggio ci siamo spostati a Villa Nova de Gaia nella quale, all’interno di una nota cantina di Porto, abbiamo fatto la visita della stessa e la degustazione del vino, dopo la cena uno spettacolo  folkloristico nella piazza antistante.

La terza giornata è iniziata all’insegna dell’attività con un docente di educazione motoria, giochi ed esercizi a corpo libero eseguiti all’interno di un bellissimo parco . Una volta rientrati in hotel ci si è spostati in pullman  a Coimbra  per giocare a  Golf, Sport utilizzato per la gestione dello stress e del diabete, di seguito una passeggiata all’interno della città prima di cena.

Nella quarta giornata abbiamo prima fatto visita alle Associazioni Portoghesi ADZC, FPAD,DTT per poi fare una visita guidata nella famosissima e bellissima Università  di Coimbra. Dopo il pranzo due appuntamenti di rilievo il primo con la  Dr.ssa Eugénia Carvalho, docente al Centro di Neuroscienze e Biologia Cellulare dell’Università di Coimbra, che ha descritto uno studio teso a  comprendere i meccanismi molecolari con particolare riguardo alla resistenza all'insulinica. Il secondo al Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra- il complesso sanitario pubblico portoghese dove abbiamo incontrato il  Dr. Miguel Carvalho, specialista di neurochirurgia, che ha sinteticamente, ma efficacemente illustrato il contenuto della sua ricerca su neuroscienza. Dopo la cena  abbiamo assistito al Fado, una musica popolare tipica Portoghese.

La quinta giornata è iniziata con attività in piscina all’interno dell’hotel e dopo pranzo partenza per Lisbona, e ad accoglierci con l’Associação Protectorados Diabéticos de Portugal (APDP), associazione diabetica di Lisbona.

L’ultimo giorno è stato riservato all’alimentazione, all’interno di una sala convegni , un incontro con la nutrizionista Diana Rendeiro che ci ha presentato numerosi consigli utili per la nostra alimentazione. Dopo pranzo convegno al Centro Nova per la Salute Globale – NOVA IMS con il Prof. Henrique Lopes, Coordinatore scientifico di progetti europei dedicati alla digitalizzazione del supporto ai processi decisionali delle politiche di sanità pubblica. Terminato l’interessantissimo convegno con la visita all’università, le delegazioni sono ripartite in pullman verso Porto,  con sosta   a Fatima  con visita Santuario e  a Coimbra, per la cena di saluto con gli amici della delegazione  portoghese, per poi raggiungere l’hotel all’aeroporto di Porto.

L’esperienza ha avuto lo scopo mettere in contatto ricercatori, formatori, medici e persone, che si occupano della cura e della gestione della malattia nell’ottica di uno scambio proficuo di conoscenze e competenze. Tra gli altri obiettivi il miglioramento della conoscenza di abitudini alimentari e stili di vita di un’altra cultura, aumentando così la capacità di fare scelte informate su come affrontare il diabete e condurre una vita più sana.

Il progetto ha avuto lo scopo di favorire la ricerca e lo sviluppo di esperienze di buone pratiche e rafforzare i collegamenti tra le regioni europee più colpite  e, una volta riportate nel nostro contesto,  le  conoscenze e  competenze acquisite, saranno poi oggetto di diffusione e promozione.

La compagnia Portoghese ha organizzato al meglio gli incontri e grazie alla loro socializzazione ha reso davvero speciale questa esperienza.

Dopo questa bellissima esperienza si ritorna alle nostre vite, un po' stanchi ma con il cuore pieno, pieno di affetto raccolto in questi giorni . Attività sportive di vario genere, incontri culturali, eventi con docenti universitari ,medici e ricercatori ci hanno fatto crescere come associazione e come persone, e di questo ve ne siamo grati @fpad_diabetes FPAD - Federação Portuguesa das Associações de Pessoas com Diabetes. Ma il progetto non è finito qua, anzi siamo solo a metà, a settembre vi aspettiamo nella nostra isola per continuare le attività del progetto ARCHEST,sperando di accogliervi così come avete fatto con noi. A presto!

 

Il direttivo di ANIAD Sardegna

 Cliccate qui per le immagini del progetto

Il progetto ARCHEST è cofinanziato dall'Unione Europea nell'ambito del programma Erasmus.Le opinioni espresse appartengono, tuttavia, al solo o ai soli autori e non riflettono necessariamente le opinioni dell'Unione europea o dell’Agenzia esecutiva europea per l’istruzione e la cultura (EACEA). Né l'Unione europea né l'EACEA possono esserne ritenute responsabili.